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ザ!世界仰天ニュースのドーパ反応性ジストニアの女性の話を見て思ったこと

   

数日前に、テレビの世界仰天ニュースで見たお話。

生まれつき手足に麻痺のある女性が幼少期に脳性麻痺が原因と診断されていました。30年以上経ってから別の病気とわかって、薬を飲んだらなんと2日で歩けるようになったという話です。

⇒「ザ!世界仰天ニュース 30年間の苦しみが2日間で変わった瞬間」

新しくわかった病名はドーパ反応性ジストニアという病気だそうです。この病気には特効薬があるので、走ることはできないけど料理をしたりハイキングもできるようになったそうです。

30年は長すぎるけど、それでも本当によかったですね。

 

ところで、この女性は子供の頃から歩いたり、文字を書いたりハサミを使うなどの手を使う動作が困難だったわけですが、自分の足で歩いて学校まで通っています。

普通学級に通っていて、体育以外の教科はほかの子達と同じように過ごしていました。

そして、明るくて友達もいて、大学は不自由な体で一人暮らしをして、彼氏ができて、就職して、結婚して、子供を産みます!(まだ、薬で良くなる前の話です。)

 

すごい。感動。

たった2日で症状がよくなったことよりも、わたしはそちらの方に強い印象を受けました。

自分の環境を受け入れて、くさらずできる事をして、努力して、すばらしい人間性を持った方なんでしょうね。

30年間誤診されていたわけだけど、そのおかげで今の自分があると仰っていました。

 

今は、同じように誤診されている方のために、ドーパ反応性ジストニアに関する情報発信をされているそうです。

 

そんな彼女ですが、再現VTRの中で、ドーパ反応性ジストニアかもしれないと診断してくれた医師に出された薬を初めてのむときに、抵抗を示します。

「もしこんな薬でよくなるなら、30年間苦しんできたのはなんだったの?わたしは痙直型両麻痺なのよ!」と。

 

決して、よくなりたくないわけではないんだけど、少しはこの気持ちがわかるなぁと思いました。

 

それにしても、本当にすてきな方でした。この番組を見ることってまずないんだけど、たまたま内容を知って見ることができてよかったです。

⇒今回のお話のジーン シャロン アボットさんのサイト(英語)

ドーパ反応性ジストニアについて (難病情報センター)

 

 -テレビの感想


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